L'actualité du PTI

Maladies Rares Info Services lance un chat pour les jeunes malades.

Maladies Rares Info Services vient de lancer le "Ch@t Maladies Rares", qui permet aux internautes de dialoguer par messagerie instantanée avec l'un des experts de l'association, spécialiste des maladies rares et de l’écoute, a annoncé l'association le 12 juin dans un communiqué.

La moitié des personnes touchées par une maladie rare sont des enfants ou des jeunes adultes. L'association leur propose chaque lundi et mercredi après-midi, entre 14h et 18h, d'échanger anonymement avec des professionnels.

Il suffit pour cela de se connecter au site de l'association et de cliquer sur l'onglet "Ch@tter".

"Cette conversation a l'avantage de proposer un dialogue en ligne, interactif et anonyme, sans avoir de rapport direct et personnel tel qu'il existe au téléphone", explique l'association.

Le site propose aussi un espace communautaire, le Forum maladies rares, qui permet aux personnes malades et à leurs proches de se retrouver, d'échanger des informations et de se soutenir. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l'isolement, l'insertion scolaire ou professionnelle, l'éducation thérapeutique, etc.

Le Forum maladies rares propose aujourd'hui des communautés sur une centaine de pathologies et thèmes généraux. Il est modéré par l'équipe de Maladies Rares Info Services.

=============================================================== Actualités du purpura thrombopénique immunologique(PTI) Journées de Biologie Clinique 2013 :Pr. Bertrand Godeau CR des cytopénies auto-immunes de l’adulte Service de médecine interne du CHU Henri Mondor Propos recueillis pa Marie Senant
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