 Le procès verbal de l'assemblée générale sera envoyé aux adhérents début avril 2016. Ce sera aussi un grand moment d'échange entre les patients. Un médecin interniste sera présent pour répondre aux questions d'ordre médical. ================================================================================================== 27/12/2015 L'association AMAPTI contribue à l'animation du Forum Maladies Rares Info Services pour le PTI.  Lien vers le Forum pour le PTI 18/11/2015 AMAPTI est maintenant référencé sur le site de la filière santé maladies rares Immuno-Hématologiques @Filiere_MaRIH dans la rubrique "Partenaires" puis "Autres associations de patients partenaires.  14/05/2015 L'association AMAPTI s'est réunie en assemblée générale le 14 mai 2015; ce fut l'occasion de rencontrer les adhérents et de fixer les objectifs pour 2015. ============================================================================================================== 19/11/2013 Déclaration effective de l'association sous le N° W133020660. Vu la loi du 1er Juillet 1901 relative au contrat d' association ; Vu le décret du 16 Août 1901 portant règlement d'administration publique pour l'exécution de la loi précitée ; Le Préfet des Bouches-du-Rhône donne récépissé à Monsieur le Président d'une déclaration en date du : 19 novembre 2013 faisant connaître la constitution d'une association ayant pour titre : ASSOCIATION DE MALADES ATTEINTS DE PURPURA THROMBOPENIQUE IMMUNOLOGIQUE (AMAPTI) ============================================================== AMAPTI était présent le 22 septembre 2014 au XV eForum desme 22/09/2014 Forum des associations ORPHANET à Paris. Un rendez-vous incontournable pour s’informer sur les maladies rares. La quinzième édition du forum Orphanet a eu lieu rue d'Astorg à Paris le 22 septembre en présence d’Axelle Lemaire, secrétaire d’État chargée du numérique. Ce forum annuel, organisé en partenariat avec Alliance maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, vise à améliorer l’accès et la diffusion d’informations sur les maladies rares. L’objectif est également de rappeler aux associations l’utilité du portail Orphanet, portail de référence sur les maladies rares coordonné par une équipe de l’INSERM, en ce qui concerne l’aide au diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Le numérique était cette année mis à l’honneur en tant qu’outil utile aux patients et aux professionnels de santé du secteur des maladies rares. Le forum a en effet été consacré à un état des lieux des applications mobiles et objets connectés dédiés aux maladies rares. Leur impact sur la pratique médicale, la prise en charge et l’amélioration de la vie quotidienne des patients a été également débattu. Signe de l'importance du numérique pour le monde des maladies rares. |
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